Comissão aprova PL de Leila Barros que torna obrigatória a notificação de doenças raras

A senadora diz que o tema é alvo de divergências e interpretações equivocadas e o governo,  costuma negligenciar a situação (Foto: Roque de Sá/Agência Senado)

A Comissão de Assuntos Sociais aprovou nesta terça-feira (19), em caráter terminativo, projeto de lei (PL  4691/2019), da senadora Leila Barros (Cidadania-DF), que torna obrigatória a notificação de doenças raras às autoridades sanitárias.  A proposta segue para a Câmara dos Deputados, a menos que haja recurso para votação em plenário. 

A senadora do Cidadania diz que as doenças raras ainda são um tema tomado por divergências e interpretações equivocadas, e o governo, diante da necessidade de solucionar os gargalos advindos da atenção básica, costuma negligenciar a situação. Para ela, sem dados precisos, fica impossível a adoção de políticas públicas que ajudem os pacientes. 

Apoio legislativo

O relator, senador Eduardo Girão (Podemos-CE), concordou com o argumento e lembrou também em seu relatório que o Congresso Nacional vem trabalhando para dar mais visibilidade ao problema. Ele citou a aprovação da Política Nacional para Doenças Raras no SUS (Sistema Único de Saúde) e a criação do Dia Nacional de Doenças Raras, comemorado sempre no último dia do mês de fevereiro.

A relatora ad hoc (designada para a leitura na ausência do relator oficial), senadora Nilda Gondim (MDB-PB), aplaudiu o projeto.

“É preciso ter um olhar direcionado para as pessoas portadoras dessas doenças”, argumentou.

Números

A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) estima que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras no país. O Ministério da Saúde aponta para a existência de 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras, definidas como as enfermidades de caráter degenerativo ou proliferativo que afetam até 65 em cada 100 mil indivíduos. Em geral, não têm cura nem contam com a atenção da indústria farmacêutica.  (Agência Senado)

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