Carmen Zanotto pede mais investimentos em pesquisa para doenças raras

De acordo com a OMS, 13 milhões de brasileiros são atingidos por algum tipo de doença rara (Foto: Robson Gonçalves)

A deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC) defendeu nesta terça-feira (10) mais investimentos em pesquisa para fabricação de medicamentos para as pessoas com doenças raras no País.

“É preciso colocar a questão das doenças raras no centro do debate nacional. Esta Casa já vem trabalhando junto com o Ministério da Saúde no atendimento dessa demanda cada vez mais crescente. O investimento em pesquisa precisa de recursos”, disse.

A declaração da parlamentar do Cidadania ocorreu na sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, realizada pela Câmara dos Deputados.

Segundo estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS), 13 milhões de brasileiros são atingidos por algum tipo de doença rara. A maior parte dessas enfermidades têm origem genética.

AME

A presidente da Frente Parlamentar Mista da Saúde destacou a luta do Congresso Nacional para que os portadores da AME (Atrofia Muscular Espinhal) tivessem acesso ao medicamento Spinraza na rede pública de saúde. A parlamentar lembrou ainda que antes as famílias das pessoas com AME eram obrigadas a entrar na Justiça para ter acesso ao medicamento de alto custo.

“A inclusão do Spinraza na lista de medicamentos fornecidos pelo SUS é um marco muito importante, mas é preciso unirmos esforços para que avancemos mais nas pesquisas para as pessoas com outros tipos de doença degenerativas também possam ser beneficiadas”, afirmou Carmen Zanotto.

Doenças raras: Daniel Coelho tem apoio para emenda que dispensa licitação para compra de medicamentos

Líderes de 11 partidos subscreveram emenda de autoria do líder do Cidadania na Câmara, deputado federal Daniel Coelho (PE), que inclui medicamentos para o tratamento de doenças raras entre os itens que a administração pública pode deixar de realizar licitação pública para efetuar sua compra.

A emenda acrescenta inciso ao projeto de Lei 1292/95, do Senado Federal.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que existam entre 6 e 8 mil doenças raras, cada uma com sua especificidade, forma de diagnóstico e tratamento.

“Se a administração tiver de seguir o rito de licitação normal para a aquisição desses medicamentos, os pacientes terão um tratamento precário ou nem terão tratamento. Portanto, a inexigibilidade de licitação para estas aquisições se mostra a melhor alternativa”, justifica Coelho, em um dos trechos da emenda.

O projeto de Lei 1292 altera a Lei de Licitações (8.666/1993). O texto deve começar a ser apreciado nesta terça-feira (9) no plenário da Câmara.