Distribuição do medicamento para AME traz esperança para pacientes, diz Carmen Zanotto

Existem hoje no Brasil 960 portadores de AME (Atrofia Muscular Espinhal), de acordo com dados do INAME – Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Foto: Robson Gonçalves)

O secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Viana, anunciou nesta quarta-feira (30), em audiência pública na Câmara dos Deputados, que o medicamento Spinraza para tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) chega da Alemanha ainda nesta quarta-feira ao Brasil e começará a ser distribuído a partir da próxima semana pelas secretarias estaduais e o Ministério da Saúde.

O Spinraza é o único medicamento no mundo para tratar essa doença rara.

A presença do representante do Ministério da Saúde na Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência foi solicitada pela deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC).

“Essa notícia traz esperança aos pacientes em todo o País. É uma vitória dos familiares, das entidades e do Parlamento que lutaram para os doentes tivessem o acesso gratuito à medicação”, afirmou Carmen Zanotto.

Existem hoje no Brasil 960 portadores de Atrofia Muscular Espinhal, de acordo com dados do INAME (Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal).

Distribuição

Segundo Denizar, para ter acesso ao medicamento Spinraza, os pais ou responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo I ( forma mais grave da doença) devem ir até uma Farmácia de “Alto Custo” do estado/ município. Em seguida, a farmácia encaminhará o paciente para atendimento em um Serviço de Referência apto a realizar o procedimento. Para os pacientes com tipos II (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e III (sintomas entes dos 3 anos e 12 anos incompletos), o mapeamento passará a ser feito através da Ouvidoria do Ministério (telefone 136) para programar o atendimento.

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