A pedido de Carmen Zanotto, secretário do MS vem à Câmara para falar sobre mudança na portaria do Spinraza

A Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Câmara aprovou nesta quarta-feira (15) requerimento, de autoria da deputada federa Carmen Zanotto (Cidadania-SC), convidando o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, para falar sobre os ajustes técnicos que o ministério está realizando para incorporar todos os tipos de Atrofia Muscular Espinhal (AME) na portaria que disponibilizou a distribuição do medicamento Spinraza no SUS (Sistema Único de Saúde).

A Portaria 24/2019 que foi assinada, no mês passado, pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, em cerimônia no plenário do Senado Federal, disponibilizou o Spinraza apenas para os portadores da AME Tipo 1, ou seja, para aqueles pacientes com diagnóstico genético confirmado que não estejam em ventilação mecânica invasiva.

A AME é uma doença genética degenerativa que afeta os movimentos.

Com atuação destacada no Parlamento em defesa das pessoas portadoras das doenças raras, Carmen Zanotto disse que mantém a expectativa de que Denizar Vianna possa detalhar na audiência os estudos técnicos que estão sendo realizados para ampliar a distribuição do medicação para o tratamento das AME Tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e Tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 incompletos).

“Mesmo que a disponibilização desse medicamento pelo SUS seja nas modalidades de pesquisa clínica e no compartilhamento de riscos, estamos dando um passo importante para dar melhores condições aos pacientes que clamam por tratamento digno da parte do poder público”, afirmou Carmen Zanotto, que preside a Frente Parlamentar Mista da Saúde.

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