A deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC) defendeu nesta quarta-feira (6), em audiência pública na Câmara dos Deputados, a inclusão da AME (Atrofia Muscular Espinhal) nos testes realizados na triagem neonatal. A parlamentar disse que os exames precoces nos recém-nascidos podem evitar o avanço da doença.
“Esta audiência é o primeiro passo que daremos para assegurar a inclusão da triagem neonatal para todas nossas crianças. Fico triste de saber que cem por cento de nossas crianças não fazem triagem neonatal. Entre esses bebês que não fazem o teste já disponível podem estar aqueles sem um diagnóstico precoce de uma doença rara como esta”, disse Carmen Zanotto.
A luta das entidades é pela inclusão da AME no Teste do Pezinho, que é oferecido pela rede pública de saúde. Com este exame, é possível diagnosticar precocemente até 50 doenças.
“A triagem neonatal é o caminho para um futuro sem AME”, defendeu Diovana Loriato, diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME).
A deputada é autora do requerido de audiência conjunta das Comissões dos Direitos das Pessoas com Deficiência e de Seguridade Social e Família.