Integrante da Frente Parlamentar que apoia o fortalecimento de políticas públicas direcionadas às pessoas com doenças raras, a deputada Carmen Zanotto (Cidadania-SC) alertou nesta segunda-feira (22) para a necessidade de essas enfermidades não serem negligenciadas pelo poder público e pela sociedade.
O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em 28 de fevereiro. Segundo Zanotto, é importante um maior envolvimento da população para fazer avançar as propostas na Câmara e no Senado para ampliar o tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS) e oferecer maior assistência social aos 13 milhões de portadores de doenças no país.
“A luta para dar visibilidade e garantir políticas públicas de proteção às pessoas com essas enfermidades aos seus familiares precisa encontrar ressonância, um engajamento maior desta Casa e dos governos federal e estaduais”, afirmou Zanotto.
Atualmente, são cerca de sete mil tipos de doenças raras catalogadas pela literatura médica. A maioria delas é causada por fatores genéticos.