De acordo com a OMS, 13 milhões de brasileiros são atingidos por algum tipo de doença rara (Foto: Robson Gonçalves)
A deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC) defendeu nesta terça-feira (10) mais investimentos em pesquisa para fabricação de medicamentos para as pessoas com doenças raras no País.
“É preciso colocar a questão das doenças raras no centro do debate nacional. Esta Casa já vem trabalhando junto com o Ministério da Saúde no atendimento dessa demanda cada vez mais crescente. O investimento em pesquisa precisa de recursos”, disse.
A declaração da parlamentar do Cidadania ocorreu na sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, realizada pela Câmara dos Deputados.
Segundo estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS), 13 milhões de brasileiros são atingidos por algum tipo de doença rara. A maior parte dessas enfermidades têm origem genética.
AME
A presidente da Frente Parlamentar Mista da Saúde destacou a luta do Congresso Nacional para que os portadores da AME (Atrofia Muscular Espinhal) tivessem acesso ao medicamento Spinraza na rede pública de saúde. A parlamentar lembrou ainda que antes as famílias das pessoas com AME eram obrigadas a entrar na Justiça para ter acesso ao medicamento de alto custo.
“A inclusão do Spinraza na lista de medicamentos fornecidos pelo SUS é um marco muito importante, mas é preciso unirmos esforços para que avancemos mais nas pesquisas para as pessoas com outros tipos de doença degenerativas também possam ser beneficiadas”, afirmou Carmen Zanotto.