Distribuição do Spinraza para pacientes com AME será debatida na Câmara nesta quarta-feira

Estima-se que a cada ano aparecem 300 novos casos da AME (Atrofia Muscular Espinhal) no Brasil (Foto: Robson Gonçalves)

Por solicitação da deputada federa Carmen Zanotto (Cidadania-SC), o Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Denizar Vianna Araújo, participará nesta quarta-feira (30) de audiência pública na Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Câmara dos Deputados para falar sobre a distribuição do Spinraza, medicamento para tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal). O evento será, às 13h30, no Plenário 13 (Anexo II) da Câmara.

Denizar Vianna vai dar explicações sobre a nova portaria que amplia o atendimento para os pacientes portadores da AME em todo o País. De acordo com o INAME (Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal), atualmente existe no Brasil 960 portadores da doença.

Em abril deste ano, Ministério da saúde anunciou a incorporação do medicamento Spinraza pelo SUS (Sistema Único de Saúde) para pacientes com o Tipo 1 (Portaria nº 24) e em junho o benefício foi estendido aos pacientes para os Tipos 2 e 3 (Portaria nº 1.297).

Estima-se que a cada ano aparecem 300 novos casos da AME no Brasil. A doença é caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva, prejudicando os movimentos voluntários mais simples como segurar a cabeça, sentar e andar.

“A disponibilização gratuita do Spiranza traz grande esperança para os pacientes e seus familiares que lutavam para conseguir o medicamento gratuitamente no SUS”, afirmou Carmen Zanotto.

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