Carmen Zanotto comemora a distribuição do Spinraza pelo SUS

A deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC) comemorou nesta quarta-feira (24) a liberação do medicamento Spiranza aos portadores da doença rara Amiotrofia Muscular Espinhal (AME). A portaria que incorpora o Spiranza à lista de medicamentos essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS) foi assinada, em cerimônia no plenário do Senado Federal, pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta.

O Spiranza é o único medicamento existente para o tratamento da doença. Por ser de alto custo, poucos pacientes têm acesso à medicação.

Para Carmen, a disponibilização gratuita do Spiranza traz grande esperança para os pacientes e seus familiares que lutavam para conseguir o medicamento gratuitamente no SUS.

“Todos nós temos muito o que comemorar. Como parlamentar, sinto-me extremamente orgulhosa em ter participado desta luta para dar melhores condições de vida para os portadores dessa doença terrível que vitimiza milhares de brasileiros”, afirmou a deputada.

Orgulho em ter participado desta luta

Estima-se que a cada ano aparecem 300 novos casos da AME no Brasil. A doença é caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva, prejudicando os movimentos voluntários mais simples como segurar a cabeça, sentar e andar.

A previsão é que o medicamento esteja disponível em centros especializados da rede pública em até 180 dias.

Judicialização

De acordo com Carmen Zanotto, a falta da medicação levou muitas famílias a recorrerem à Justiça para forçar o Ministério da Saúde a fornecer a medicação , que chega a custar mais de R$ 200 mil o frasco.

“Esses custos eram impossíveis de serem arcados pelas famílias. Daí a necessidade de judicialização. Ressaltamos que a assinatura dessa portaria liberando o Spiranza demonstra que conseguimos avançar na tentativa de amenizar a situação dramática de muitas famílias que vêem seus filhos morrerem pela falta do medicamento e de atenção do poder público”, disse Carmen Zanotto.

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