Carmen Zanotto defende a inclusão da AME na triagem neonatal

A deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC) defendeu nesta quarta-feira (6), em audiência pública na Câmara dos Deputados, a inclusão da AME (Atrofia Muscular Espinhal) nos testes realizados na triagem neonatal. A parlamentar disse que os exames precoces nos recém-nascidos podem evitar o avanço da doença.

“Esta audiência é o primeiro passo que daremos para assegurar a inclusão da triagem neonatal para todas nossas crianças. Fico triste de saber que cem por cento de nossas crianças não fazem triagem neonatal. Entre esses bebês que não fazem o teste já disponível podem estar aqueles sem um diagnóstico precoce de uma doença rara como esta”, disse Carmen Zanotto.

A luta das entidades é pela inclusão da AME no Teste do Pezinho, que é oferecido pela rede pública de saúde. Com este exame, é possível diagnosticar precocemente até 50 doenças.

“A triagem neonatal é o caminho para um futuro sem AME”, defendeu Diovana Loriato, diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME).

A deputada é autora do requerido de audiência conjunta das Comissões dos Direitos das Pessoas com Deficiência e de Seguridade Social e Família.

A pedido de Carmen Zanotto, Câmara debaterá triagem neonatal para AME

Segundo a parlamentar do Cidadania-SC, a audiência será realizada em conjunto com a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara (Foto: Robson Gonçalves)

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara aprovou nesta quarta-feira (09) requerimento, apresentado pela deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC), para realização de audiência pública para debater triagem neonatal no SUS (Sistema Único de Saúde) para os bebês diagnosticados com AME (Atrofia Muscular Espinhal).

A audiência será realizada em conjunto com a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Casa.

Perda de deglutição e sucção, pernas mais fracas que os braços, acúmulo de secreções nos pulmões e na garganta, entre outros sintomas. Esses são os desafios diários das pessoas que vivem com a doença rara, de origem genética.

Para Carmen Zanotto, depois da incorporação do Spinraza (nusinersena) ao SUS para o tratamento da AME, torna-se “urgente” discutir a triagem neonatal para detecção da doença.

“Se a triagem for realizada na fase pré-sintomática, as crianças têm grande potencial para desenvolver uma vida normal e produtiva, sem ter ao longo de suas vidas intercorrências ou limitações que podem acarretar mais custos ao sistema público de saúde”, argumenta a parlamentar.

Durante a audiência, será apresentado um vídeo que mostra o potencial do resultado de tratamento de crianças diagnosticadas por triagem neonatal.

Carmen Zanotto reforça lembrando que mais de 20 por cento dos estados dos EUA já implantaram a triagem neonatal para AME.

“A previsão é de que até o final 2022, cem por cento dos estados já estejam cobertos. O mesmo movimento acontece nos países da Europa”, informou.