Distribuição do medicamento para AME traz esperança para pacientes, diz Carmen Zanotto

Existem hoje no Brasil 960 portadores de AME (Atrofia Muscular Espinhal), de acordo com dados do INAME – Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Foto: Robson Gonçalves)

O secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Viana, anunciou nesta quarta-feira (30), em audiência pública na Câmara dos Deputados, que o medicamento Spinraza para tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) chega da Alemanha ainda nesta quarta-feira ao Brasil e começará a ser distribuído a partir da próxima semana pelas secretarias estaduais e o Ministério da Saúde.

O Spinraza é o único medicamento no mundo para tratar essa doença rara.

A presença do representante do Ministério da Saúde na Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência foi solicitada pela deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC).

“Essa notícia traz esperança aos pacientes em todo o País. É uma vitória dos familiares, das entidades e do Parlamento que lutaram para os doentes tivessem o acesso gratuito à medicação”, afirmou Carmen Zanotto.

Existem hoje no Brasil 960 portadores de Atrofia Muscular Espinhal, de acordo com dados do INAME (Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal).

Distribuição

Segundo Denizar, para ter acesso ao medicamento Spinraza, os pais ou responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo I ( forma mais grave da doença) devem ir até uma Farmácia de “Alto Custo” do estado/ município. Em seguida, a farmácia encaminhará o paciente para atendimento em um Serviço de Referência apto a realizar o procedimento. Para os pacientes com tipos II (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e III (sintomas entes dos 3 anos e 12 anos incompletos), o mapeamento passará a ser feito através da Ouvidoria do Ministério (telefone 136) para programar o atendimento.

Distribuição do Spinraza para pacientes com AME será debatida na Câmara nesta quarta-feira

Estima-se que a cada ano aparecem 300 novos casos da AME (Atrofia Muscular Espinhal) no Brasil (Foto: Robson Gonçalves)

Por solicitação da deputada federa Carmen Zanotto (Cidadania-SC), o Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Denizar Vianna Araújo, participará nesta quarta-feira (30) de audiência pública na Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Câmara dos Deputados para falar sobre a distribuição do Spinraza, medicamento para tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal). O evento será, às 13h30, no Plenário 13 (Anexo II) da Câmara.

Denizar Vianna vai dar explicações sobre a nova portaria que amplia o atendimento para os pacientes portadores da AME em todo o País. De acordo com o INAME (Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal), atualmente existe no Brasil 960 portadores da doença.

Em abril deste ano, Ministério da saúde anunciou a incorporação do medicamento Spinraza pelo SUS (Sistema Único de Saúde) para pacientes com o Tipo 1 (Portaria nº 24) e em junho o benefício foi estendido aos pacientes para os Tipos 2 e 3 (Portaria nº 1.297).

Estima-se que a cada ano aparecem 300 novos casos da AME no Brasil. A doença é caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva, prejudicando os movimentos voluntários mais simples como segurar a cabeça, sentar e andar.

“A disponibilização gratuita do Spiranza traz grande esperança para os pacientes e seus familiares que lutavam para conseguir o medicamento gratuitamente no SUS”, afirmou Carmen Zanotto.

A pedido de Carmen Zanotto, secretário do MS vem à Câmara para falar sobre mudança na portaria do Spinraza

A Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Câmara aprovou nesta quarta-feira (15) requerimento, de autoria da deputada federa Carmen Zanotto (Cidadania-SC), convidando o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, para falar sobre os ajustes técnicos que o ministério está realizando para incorporar todos os tipos de Atrofia Muscular Espinhal (AME) na portaria que disponibilizou a distribuição do medicamento Spinraza no SUS (Sistema Único de Saúde).

A Portaria 24/2019 que foi assinada, no mês passado, pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, em cerimônia no plenário do Senado Federal, disponibilizou o Spinraza apenas para os portadores da AME Tipo 1, ou seja, para aqueles pacientes com diagnóstico genético confirmado que não estejam em ventilação mecânica invasiva.

A AME é uma doença genética degenerativa que afeta os movimentos.

Com atuação destacada no Parlamento em defesa das pessoas portadoras das doenças raras, Carmen Zanotto disse que mantém a expectativa de que Denizar Vianna possa detalhar na audiência os estudos técnicos que estão sendo realizados para ampliar a distribuição do medicação para o tratamento das AME Tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e Tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 incompletos).

“Mesmo que a disponibilização desse medicamento pelo SUS seja nas modalidades de pesquisa clínica e no compartilhamento de riscos, estamos dando um passo importante para dar melhores condições aos pacientes que clamam por tratamento digno da parte do poder público”, afirmou Carmen Zanotto, que preside a Frente Parlamentar Mista da Saúde.

Carmen Zanotto comemora a distribuição do Spinraza pelo SUS

A deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC) comemorou nesta quarta-feira (24) a liberação do medicamento Spiranza aos portadores da doença rara Amiotrofia Muscular Espinhal (AME). A portaria que incorpora o Spiranza à lista de medicamentos essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS) foi assinada, em cerimônia no plenário do Senado Federal, pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta.

O Spiranza é o único medicamento existente para o tratamento da doença. Por ser de alto custo, poucos pacientes têm acesso à medicação.

Para Carmen, a disponibilização gratuita do Spiranza traz grande esperança para os pacientes e seus familiares que lutavam para conseguir o medicamento gratuitamente no SUS.

“Todos nós temos muito o que comemorar. Como parlamentar, sinto-me extremamente orgulhosa em ter participado desta luta para dar melhores condições de vida para os portadores dessa doença terrível que vitimiza milhares de brasileiros”, afirmou a deputada.

Orgulho em ter participado desta luta

Estima-se que a cada ano aparecem 300 novos casos da AME no Brasil. A doença é caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva, prejudicando os movimentos voluntários mais simples como segurar a cabeça, sentar e andar.

A previsão é que o medicamento esteja disponível em centros especializados da rede pública em até 180 dias.

Judicialização

De acordo com Carmen Zanotto, a falta da medicação levou muitas famílias a recorrerem à Justiça para forçar o Ministério da Saúde a fornecer a medicação , que chega a custar mais de R$ 200 mil o frasco.

“Esses custos eram impossíveis de serem arcados pelas famílias. Daí a necessidade de judicialização. Ressaltamos que a assinatura dessa portaria liberando o Spiranza demonstra que conseguimos avançar na tentativa de amenizar a situação dramática de muitas famílias que vêem seus filhos morrerem pela falta do medicamento e de atenção do poder público”, disse Carmen Zanotto.