Carmen Zanotto pede mais investimentos em pesquisa para doenças raras

De acordo com a OMS, 13 milhões de brasileiros são atingidos por algum tipo de doença rara (Foto: Robson Gonçalves)

A deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC) defendeu nesta terça-feira (10) mais investimentos em pesquisa para fabricação de medicamentos para as pessoas com doenças raras no País.

“É preciso colocar a questão das doenças raras no centro do debate nacional. Esta Casa já vem trabalhando junto com o Ministério da Saúde no atendimento dessa demanda cada vez mais crescente. O investimento em pesquisa precisa de recursos”, disse.

A declaração da parlamentar do Cidadania ocorreu na sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, realizada pela Câmara dos Deputados.

Segundo estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS), 13 milhões de brasileiros são atingidos por algum tipo de doença rara. A maior parte dessas enfermidades têm origem genética.

AME

A presidente da Frente Parlamentar Mista da Saúde destacou a luta do Congresso Nacional para que os portadores da AME (Atrofia Muscular Espinhal) tivessem acesso ao medicamento Spinraza na rede pública de saúde. A parlamentar lembrou ainda que antes as famílias das pessoas com AME eram obrigadas a entrar na Justiça para ter acesso ao medicamento de alto custo.

“A inclusão do Spinraza na lista de medicamentos fornecidos pelo SUS é um marco muito importante, mas é preciso unirmos esforços para que avancemos mais nas pesquisas para as pessoas com outros tipos de doença degenerativas também possam ser beneficiadas”, afirmou Carmen Zanotto.

Carmen Zanotto defende a inclusão da AME na triagem neonatal

A deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC) defendeu nesta quarta-feira (6), em audiência pública na Câmara dos Deputados, a inclusão da AME (Atrofia Muscular Espinhal) nos testes realizados na triagem neonatal. A parlamentar disse que os exames precoces nos recém-nascidos podem evitar o avanço da doença.

“Esta audiência é o primeiro passo que daremos para assegurar a inclusão da triagem neonatal para todas nossas crianças. Fico triste de saber que cem por cento de nossas crianças não fazem triagem neonatal. Entre esses bebês que não fazem o teste já disponível podem estar aqueles sem um diagnóstico precoce de uma doença rara como esta”, disse Carmen Zanotto.

A luta das entidades é pela inclusão da AME no Teste do Pezinho, que é oferecido pela rede pública de saúde. Com este exame, é possível diagnosticar precocemente até 50 doenças.

“A triagem neonatal é o caminho para um futuro sem AME”, defendeu Diovana Loriato, diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME).

A deputada é autora do requerido de audiência conjunta das Comissões dos Direitos das Pessoas com Deficiência e de Seguridade Social e Família.

A pedido de Carmen Zanotto, Câmara debaterá nesta quarta-feira triagem neonatal para AME

A audiência será realizada em conjunto com a Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara (Foto: Robson Gonçalves)

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realizará nesta quarta-feira (06) audiência pública para debater com especialistas e representantes do governo a triagem neonatal no SUS (Sistema Único de Saúde) para os bebês nascidos com AME (Atrofia Muscular Espinhal). A deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC) é a autora do requerimento.

A audiência será realizada, a partir das 15h, no Plenário 13 (Anexo II), em conjunto com a Comissão de Seguridade Social e Família da Casa.

Perda de deglutição e sucção, pernas mais fracas que os braços, acúmulo de secreções nos pulmões e na garganta, entre outros sintomas, são os desafios diários das pessoas que vivem com a doença rara, de origem genética.
Para Carmen Zanotto, depois da incorporação do Spinraza (nusinersena) ao SUS para o tratamento da AME, torna-se “urgente” discutir a triagem neonatal para detecção da doença.

“Se a triagem for realizada na fase pré-sintomática, as crianças têm grande potencial para desenvolver uma vida normal e produtiva, sem ter ao longo de suas vidas intercorrências ou limitações. Quanto mais cedo for detectada a enfermidade, menos custo o sistema público de saúde terá com o tratamento”, argumenta a parlamentar.

Durante a audiência, será apresentado um vídeo que mostra o potencial do resultado de tratamento de crianças diagnosticadas por triagem neonatal.

Convidados

Alexandra Prufer – Médica e professora da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ);

Edmar Zanoteli – Neuropediatra do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-USP);

Diovana Loriato – Diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME);

Rodolfo Duarte Firmino – Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção Especializada do Ministério da Saúde (SAEMS);

Denizar Vianna – Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde (SCTIE/MS);

Raphael Rodrigo Correia Trindade – Coordenador-Geral das Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos (MMFDH).

Distribuição do medicamento para AME traz esperança para pacientes, diz Carmen Zanotto

Existem hoje no Brasil 960 portadores de AME (Atrofia Muscular Espinhal), de acordo com dados do INAME – Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Foto: Robson Gonçalves)

O secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Viana, anunciou nesta quarta-feira (30), em audiência pública na Câmara dos Deputados, que o medicamento Spinraza para tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) chega da Alemanha ainda nesta quarta-feira ao Brasil e começará a ser distribuído a partir da próxima semana pelas secretarias estaduais e o Ministério da Saúde.

O Spinraza é o único medicamento no mundo para tratar essa doença rara.

A presença do representante do Ministério da Saúde na Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência foi solicitada pela deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC).

“Essa notícia traz esperança aos pacientes em todo o País. É uma vitória dos familiares, das entidades e do Parlamento que lutaram para os doentes tivessem o acesso gratuito à medicação”, afirmou Carmen Zanotto.

Existem hoje no Brasil 960 portadores de Atrofia Muscular Espinhal, de acordo com dados do INAME (Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal).

Distribuição

Segundo Denizar, para ter acesso ao medicamento Spinraza, os pais ou responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo I ( forma mais grave da doença) devem ir até uma Farmácia de “Alto Custo” do estado/ município. Em seguida, a farmácia encaminhará o paciente para atendimento em um Serviço de Referência apto a realizar o procedimento. Para os pacientes com tipos II (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e III (sintomas entes dos 3 anos e 12 anos incompletos), o mapeamento passará a ser feito através da Ouvidoria do Ministério (telefone 136) para programar o atendimento.

Distribuição do Spinraza para pacientes com AME será debatida na Câmara nesta quarta-feira

Estima-se que a cada ano aparecem 300 novos casos da AME (Atrofia Muscular Espinhal) no Brasil (Foto: Robson Gonçalves)

Por solicitação da deputada federa Carmen Zanotto (Cidadania-SC), o Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Denizar Vianna Araújo, participará nesta quarta-feira (30) de audiência pública na Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Câmara dos Deputados para falar sobre a distribuição do Spinraza, medicamento para tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal). O evento será, às 13h30, no Plenário 13 (Anexo II) da Câmara.

Denizar Vianna vai dar explicações sobre a nova portaria que amplia o atendimento para os pacientes portadores da AME em todo o País. De acordo com o INAME (Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal), atualmente existe no Brasil 960 portadores da doença.

Em abril deste ano, Ministério da saúde anunciou a incorporação do medicamento Spinraza pelo SUS (Sistema Único de Saúde) para pacientes com o Tipo 1 (Portaria nº 24) e em junho o benefício foi estendido aos pacientes para os Tipos 2 e 3 (Portaria nº 1.297).

Estima-se que a cada ano aparecem 300 novos casos da AME no Brasil. A doença é caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva, prejudicando os movimentos voluntários mais simples como segurar a cabeça, sentar e andar.

“A disponibilização gratuita do Spiranza traz grande esperança para os pacientes e seus familiares que lutavam para conseguir o medicamento gratuitamente no SUS”, afirmou Carmen Zanotto.

A pedido de Carmen Zanotto, Câmara debaterá triagem neonatal para AME

Segundo a parlamentar do Cidadania-SC, a audiência será realizada em conjunto com a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara (Foto: Robson Gonçalves)

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara aprovou nesta quarta-feira (09) requerimento, apresentado pela deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC), para realização de audiência pública para debater triagem neonatal no SUS (Sistema Único de Saúde) para os bebês diagnosticados com AME (Atrofia Muscular Espinhal).

A audiência será realizada em conjunto com a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Casa.

Perda de deglutição e sucção, pernas mais fracas que os braços, acúmulo de secreções nos pulmões e na garganta, entre outros sintomas. Esses são os desafios diários das pessoas que vivem com a doença rara, de origem genética.

Para Carmen Zanotto, depois da incorporação do Spinraza (nusinersena) ao SUS para o tratamento da AME, torna-se “urgente” discutir a triagem neonatal para detecção da doença.

“Se a triagem for realizada na fase pré-sintomática, as crianças têm grande potencial para desenvolver uma vida normal e produtiva, sem ter ao longo de suas vidas intercorrências ou limitações que podem acarretar mais custos ao sistema público de saúde”, argumenta a parlamentar.

Durante a audiência, será apresentado um vídeo que mostra o potencial do resultado de tratamento de crianças diagnosticadas por triagem neonatal.

Carmen Zanotto reforça lembrando que mais de 20 por cento dos estados dos EUA já implantaram a triagem neonatal para AME.

“A previsão é de que até o final 2022, cem por cento dos estados já estejam cobertos. O mesmo movimento acontece nos países da Europa”, informou.

A pedido de Carmen Zanotto, secretário do MS vem à Câmara para falar sobre mudança na portaria do Spinraza

A Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Câmara aprovou nesta quarta-feira (15) requerimento, de autoria da deputada federa Carmen Zanotto (Cidadania-SC), convidando o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, para falar sobre os ajustes técnicos que o ministério está realizando para incorporar todos os tipos de Atrofia Muscular Espinhal (AME) na portaria que disponibilizou a distribuição do medicamento Spinraza no SUS (Sistema Único de Saúde).

A Portaria 24/2019 que foi assinada, no mês passado, pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, em cerimônia no plenário do Senado Federal, disponibilizou o Spinraza apenas para os portadores da AME Tipo 1, ou seja, para aqueles pacientes com diagnóstico genético confirmado que não estejam em ventilação mecânica invasiva.

A AME é uma doença genética degenerativa que afeta os movimentos.

Com atuação destacada no Parlamento em defesa das pessoas portadoras das doenças raras, Carmen Zanotto disse que mantém a expectativa de que Denizar Vianna possa detalhar na audiência os estudos técnicos que estão sendo realizados para ampliar a distribuição do medicação para o tratamento das AME Tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e Tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 incompletos).

“Mesmo que a disponibilização desse medicamento pelo SUS seja nas modalidades de pesquisa clínica e no compartilhamento de riscos, estamos dando um passo importante para dar melhores condições aos pacientes que clamam por tratamento digno da parte do poder público”, afirmou Carmen Zanotto, que preside a Frente Parlamentar Mista da Saúde.

Carmen Zanotto comemora a distribuição do Spinraza pelo SUS

A deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC) comemorou nesta quarta-feira (24) a liberação do medicamento Spiranza aos portadores da doença rara Amiotrofia Muscular Espinhal (AME). A portaria que incorpora o Spiranza à lista de medicamentos essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS) foi assinada, em cerimônia no plenário do Senado Federal, pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta.

O Spiranza é o único medicamento existente para o tratamento da doença. Por ser de alto custo, poucos pacientes têm acesso à medicação.

Para Carmen, a disponibilização gratuita do Spiranza traz grande esperança para os pacientes e seus familiares que lutavam para conseguir o medicamento gratuitamente no SUS.

“Todos nós temos muito o que comemorar. Como parlamentar, sinto-me extremamente orgulhosa em ter participado desta luta para dar melhores condições de vida para os portadores dessa doença terrível que vitimiza milhares de brasileiros”, afirmou a deputada.

Orgulho em ter participado desta luta

Estima-se que a cada ano aparecem 300 novos casos da AME no Brasil. A doença é caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva, prejudicando os movimentos voluntários mais simples como segurar a cabeça, sentar e andar.

A previsão é que o medicamento esteja disponível em centros especializados da rede pública em até 180 dias.

Judicialização

De acordo com Carmen Zanotto, a falta da medicação levou muitas famílias a recorrerem à Justiça para forçar o Ministério da Saúde a fornecer a medicação , que chega a custar mais de R$ 200 mil o frasco.

“Esses custos eram impossíveis de serem arcados pelas famílias. Daí a necessidade de judicialização. Ressaltamos que a assinatura dessa portaria liberando o Spiranza demonstra que conseguimos avançar na tentativa de amenizar a situação dramática de muitas famílias que vêem seus filhos morrerem pela falta do medicamento e de atenção do poder público”, disse Carmen Zanotto.